История больного неизлечимым онкологическим заболеванием мальчика Димы, который умер без обезболивающих, потому что в России нет закона о детской паллиативной медицине, облегчающей страдания безнадежных больных.
Записала Светлана Рейтер.
ГАЛИНА ЧАЛИКОВА, ДИРЕКТОР БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА «ПОДАРИ ЖИЗНЬ», МОСКВА:
У нас в стране есть один детский хоспис в Ижевске; он работает уже 12 лет, там замечательные люди, 40-50 детей ежегодно получают у них помощь. Еще есть детское отделение на 20 коек во взрослом хосписе в Волгограде, но в России нет закона о паллиативной помощи детям, и в перечне лечебных заведений, приписанных к министерству здравоохранения, само понятие «детский хоспис» отсутствует. Поэтому нет никакой возможности облегчить страдания неизлечимо больным детям.
Известна история мальчика, назовем его Дима, погибшего в Москве от онкологического заболевания безо всякого обезболивающего. Районный онколог был на больничном, а система выписывания рецептов такова, что родителю нужно десять раз пройти по одному маршруту от одного онколога к другому, прежде чем он получит рецепт на бесплатное наркотическое обезболивание для своего ребенка. И не факт, что оно будет в наличии — по рецепту в аптеке только заказывают обезболивающее, и нужно ждать пару дней, пока его завезут. Неправильность системы состоит в том, что детский онколог-педиатр подчиняется взрослому онкологу. На каждый московский округ существует всего один детский онколог, потому что, к счастью, детский рак все-таки очень редкое заболевание. Есть округа, в которых врач по сорок лет не сталкивался с проблемой детского рака. И онколог-педиатр не имеет права самостоятельно выписать рецепт на обезболивание. И вот ребенка выписывают из онкологического стационара домой умирать, детский онколог получает выписку из стационара по факсу, и на основе этой выписки он мог бы, имей он право, выписать рецепт на обезболивающий наркотик. Но он права этого не имеет. Он сидит в поликлинике, где нет помещения под хранение наркотиков, хотя формально каждая детская поликлиника должна такое помещение иметь. Поликлиникам иметь их просто-напросто невыгодно — ведь нужно выделять специальную комнату, ставить дверь, делать решетки на окнах... Зачем, если у них в округе онкобольного ребенка может и не быть?! И получается так: детский онколог направляет выписку неизлечимо больного ребенка с мучительными болями взрослому онкологу. А у взрослого онколога, наоборот, в сто раз больше пациентов, чем у детского. Ему бы со своими больными разобраться. Но детский онколог названивает и требует рецепт для своего пациента. Тогда взрослый онколог изучает выписку. Составляет сопроводительное письмо и направляет кипу бумаг в Госнаркоконтроль. Там свой чиновник. Он вникает в выписку. Дает свою визу. И возвращает взрослому онкологу. Тот — детскому. Детский онколог пишет рецепт на специальном бланке. Отправляет его взрослому. Тот выписывает свой рецепт на бланке специального образца для взрослой поликлиники, поскольку аптеки с наркотиками устроены только там, и вот тогда мама больного ребенка сможет получить рецепт и взять наркотик. Процедура занимает минимум неделю. И в одном из звеньев этой цепи не может не произойти сбоя — все же люди, все могут заболеть, уйти в отпуск.
Когда ситуация с погибшим Димой попала в блоги, все дружно стали думать, что же делать? Что, к примеру, делают на Западе? А на Западе есть детские хосписы, где ребенку в любой момент могут дать наркотическое обезболивающее, и далеко ходить не надо — такие хосписы есть даже в Беларуси. А в России существуют только хосписы для взрослых людей. Все поняли, что нужно создавать систему паллиативной помощи больным, которые умрут в детском возрасте, раньше положенного им срока. Наша система здравоохранения не очень подготовлена к тому, что дети умирают. Очень многие взрослые, даже врачи, не могут даже произнести слова «детская смерть». Ведь побеждены же корь, скарлатина, ветрянка и тиф, а ребенок и смерть — понятия несовместимые. Ну ладно, война. Авиакатастрофы. Терроризм. Но от болезни дети не должны умирать! У нас же такая продвинутая медицина! И врачи почти всегда борются с болезнью даже в тех случаях, когда сделать уже заведомо ничего нельзя. Я по пальцам одной руки могу посчитать родителей, которые приняли невероятно мужественное решение забрать ребенка из больницы, избавить его от бессмысленных мучений и дать ему дожить до конца без капельниц и химии. У нас лежала дочка очень высокопоставленных родителей, они могли позволить себе все. Им сказали: сложное лечение даст один шанс на миллиард. У девочки было два рецидива, множественные метастазы, лейкоз не отвечал на лечение, и родители понимали, что, если сделать пересадку костного мозга, их дочь, скорее всего, умрет в адских мучениях в стеклянном боксе. Они прекратили лечение. Увезли девочку на дачу, она каталась на велосипеде до последнего дня, ела шашлык каждый день, ей подарили собаку и полгода полноценной жизни. Она умерла во сне. Без боли.
Как получить обезболивание для неизлечимо больного ребенка на дому
Заведующий районной детской поликлиникой
Чтобы получить обезболивание на дому, родители неизлечимо больного ребенка, чье пребывание в стационаре признано «нецелесообразным», должны написать на имя заведующего заявление на получение обезболивания. Родители Димы подали такое заявление 1 марта 2008 года.
Районный детский онколог
Районный взрослый онколог
Районный детский онколог должен дать заключение о том, какие препараты и в каком количестве необходимы ребенку. Срок действия заключения — 3 дня. В случае Димы районного детского онколога пытались разыскать с 1 по 12 марта 2008 года.
Комиссия
Направить заявление родителей и выписку районного онколога в вышестоящие учреждения может специальная комиссия, которая собирается в поликлинике 1-2 раза в неделю. Случай Димы комиссия рассмотрела 4 марта 2008 года. Документы были направлены в окружное управление здравоохранения в тот же день.
Управление здравоохранения округа
Управление здравоохранения округа передает заявку в вышестоящее учреждение — городской департамент здравоохранения. В течение недели — с 4 по 12 марта — на звонки родителей Димы в окружном управлении отвечали, что для их сына делается все возможное.
Городской департамент здравоохранения
В случае положительного решения вопроса в вышестоящих инстанциях родители могут получить рецепт на обезболивающее у заведующего районной детской поликлиникой.
Заведующий районной детской поликлиникой
Родители Димы получили рецепт 12 марта 2008 года.
Районная аптека
В тот же день, 12 марта 2008 года, родители Димы пришли с рецептом в аптеку, расположенную во взрослой районной поликлинике. Им сообщили, что обезболивающее закажут и привезут в течение 2-3 рабочих дней. 15-16 марта 2008 года — выходные. Дима умер, не дождавшись обезболивания. По просьбе родителей Esquire не называет настоящее имя мальчика и дату его гибели.
Ребенок
Родители обязаны вернуть в аптеку ампулы от использованного препарата. Только после этого аптека может заказать новую дозу обезболивающего.
Районная аптека
МИНИМАЛЬНОЕ ВРЕМЯ ОТ ПОДАЧИ ЗАЯВЛЕНИЯ ДО ПОЛУЧЕНИЯ ОБЕЗБОЛИВАНИЯ — 3 ДНЯ (зависит от присутствия всех ответственных сотрудников на работе, периодичности заседаний комиссии и наличия препарата в аптеке)
